Породица Пецикоза: „Хемофилија нас је научила да живимо с њом“
Живот породице Пецикоза из Вишеграда се преко ноћи промијенио када им је речено да њихов десетомјесечни син има хемофилију. До тада дјечак се правилно развијао, а један пад са кревета је оставио кобне посљедице.
Како кажу, за хемофилију су сазнали на најгори могући начин.
„Имали смо дјечака који је преминуо од посљедица крварења. Након што је пао, позлило му је након 10 дана и имао је конвулзије и температуру. Установљено је да има хематом на мозгу величине мандарине. Ујутро су нам рекли да има хемофилију и да мора хитно на операцију. У болници у Сарајеву је провео четири мјесеца, био је у коми на апаратима и није се успио изборити”, почиње причу мајка Мирјана Пецикоза.
Истиче да је било неких знакова који су указивали на болест, али их нико није препознао као хемофилију. У њиховим породицама не познају никога ко је имао ову болест због чега им је било теже да открију о чему је ријеч. Често су му се појављивале модрице те је тражила помоћ љекара.
„Када је примио вакцину са шест мјесеци имао је отечену ногу. Сваки пут када би имао нову модрицу одлазила сам на преглед, али су ми говорили да смо га можда уштинули. Стално сам била уплашена, јер ми је био прво дијете. Све је указивало да је било крварење, али љекари на вријеме нису уочили да је ријеч о хемофилији“, додаје наша саговорница.
Шта је хемофилија?
Хемофилија је ријетка насљедна болест која је праћена повећаном склоношћу ка крварењу. Настаје због недостатка појединих природних фактора згрушавања крви. Према врсти фактора згрушавања који недостаје, болест се дијели на хемофилију А, Б и Ц.
Најчешћи симптоми су: велике модрице, крварење у зглобове, мишиће и мека ткива, мокраћне путеве, изненадна унутрашња крварења без повода, продужено крварење након посјекотина, вађења зуба, оперативног захвата или незгоде, унутрашња крварења у виталним органима, најчешће након озбиљне повреде.
Хемофилија се не може излијечити, али уз одговарајуће лијечење, већина обољелих може одржавати активан и продуктиван начин живота.
Анализе откриле да и друго дијете има хемофилију
Пецикоза је током друге трудноће сазнала да поново носи дјечака. Признаје да је била у страху јер су дјечаци ти који оболијевају. Одлучила је да у Београду уради анализе које су у 12. недјељи трудноће откриле да дијете има хемофилију.
Тај период им је био стресан, страх након првог лошег искуства је био присутан, али их је оснажио да се спреме и прихвате оно што их чека.
„Друго дијете нас је препородило и вратило у живот. Прима терапију од првог дана и под надзором је љекара. Израста у сасвим нормалног дјечака, иде у школу и игра се са другарима. На њему се не види да има болест. Више пажње смо посвећивали када је био мањи. Пазили смо да не падне, да се не удари и слично. Сви смо били уплашени због првог дјетета. Има сасвим нормално дјетињство због чега понекад заборавимо да има хемофилију“, истиче Пецикоза.
Дјечак је до прије три мјесеца примао рекомбинантни фактор два пута седмично, а тренутно користи лијек који се даје поткожно једном у 15 дана. Садашња терапија му је боља, једноставнија је за давање и он боље реагује, јер нема модрице и крварење.
Жеља му је да заигра фудбал
Родитељима увелико помаже и то што је дјечак одговоран и дисциплинован када је у питању терапија. Воли да се дружи са вршњацима са којима никада није имао проблема. Неостварена жеља му је да заигра и тренира фудбал који је његова велика љубав. Ипак, због здравственог стања то није могуће.
Били су изненађени када је дјечак тражио да сам себи даје терапију. Нису очекивали да ће се то догодити имајући у виду да има тек девет година.
„Велика жеља му је била да има брата или сестру. Искрено, дуго смо размишљали да ли да се одлучимо на још једно дијете. Прије двије године сам родила ђечака који нема хемофилију. Најбитније је болест препознати на вријеме и реаговати. Уз редовну терапију обољели могу водити сасвим нормалан живот. Наш син није имао озбиљнијих проблема и то показује да се све може ставити под контролу. У посљедње вријеме смо често путовали у Бањалуку која нам је удаљена шест-седам сати вожње, али нам то не пада тешко јер је најважније његово здравље“, напомиње ова мајка.
Дјечак је недавно имао операцију зуба која је добро прошла. Због опасности од крварења, хемофиличарима није једноставан одлазак зубару. Неколико дана унапријед потребно је примијенити терапију да би се подигао ниво фактора осам који зауставља крварење.
Пецикоза истиче да је најбитније да нема вањских или унутрашњих крварења како се не би оштетили зглобови због чега касније долази до деформитета и болова.
„Било је тренутака када је запиткивао зашто баш он има хемофилију, зашто не може да се игра као друга ђеца. Упознао је старије хемофиличаре који нису имали терапију, сада имају озбиљне посљедице и то му је помогло да створи другачију слику. Наша породица је научила да живи с тим и прилагодили смо се. Раније смо мислили да му никада нећемо моћи дати терапију, а данас је даје сам себи. Отворено причамо о свему, јер и околина мора да зна да постоји проблем и да је у нашем окружењу“, говори она за еТрафику.
Наша саговорница истиче да имају велику подршку породице, пријатеља, Удружења обољелих од хемофилије, љекара и медицинског особља. Како каже, сви обољели и њихове породице су једна велика породица која је спремна да помогне и пружи подршку када затреба.
Пише: Сњежана Аничић– etrafika.net
ТВОЈЕ МИШЉЕЊЕ!?