Прије тачно годину дана, када је свијет стријепио од новог вируса, на друштвеним мрежама у Србији почела је да се дијели вијест о дјевојчици Софији Маркуљевић, беби која болује од опаке болести, спиналне мишићне атрофије, која што прије мора да сакупи 2,4 милиона долара. Своту толико велику, да у тим тренуцима готово нико није вјеровао да може да се прикупи.

Тада се чинило нестварно, а данас, годину дана касније, малена Софија налази се у Сједињеним Америчким Државама, сједи, прича (чак и на енглеском!), и уз помоћ родитеља, умије и да стоји. Ова преслатка беба примила је золгенсму, најскупљи лијек на свету, 2. септембра прошле године, а у Лос Анђелес на лијечење отишла 23. августа.

Од тада непрестано вјежба, дане проводи на окупационим и физикалним терапијама, а добијала је велике количине стероида. Ипак, захваљујући напорном раду, како за Телеграф каже Софијин тата, Стефан Маркуљевић, разлика у ових седам мјесеци, од добијања лијека – огромна је.

– Искрено, имамо још доста простора за напредак, али кад погледамо ширу слику и стање по доласку у Лос Анђелес и сад, разлика је огромна и напредак је и више него очигледан – започиње Маркуљевић.

Како каже, највише су он и његова супруга примијетили тај прогрес по Софијином плачу.

– Прва ствар коју смо примијетили је њен јачи плач, гласнији говор, а након тога је почела полако да сједи, подиже обје ногице, ротира се, подиже руке изнад нивоа рамена… На вежбицама је већ почела да стоји уз подршку терапеута, поента је да ојачамо трбушне мишиће што више и на томе је тренутно акценат – објашњава саговорник.

Како је и раније навео, ускоро би ова преслатка дјевојчица требало да се врати кући из Америке.

– Имамо још једну контролу 15. априла и ја се надам да послије тога крећемо за Београд, Боже здравља. Наша борба се овде наравно, не завршава, Софија мора да настави константно да вежба што је могуће чешће са физикалним и окупационим терапеутима. Не знам како ће се све то одвијати сад због овог стања са короном. Добили смо препоруку овде да би требало што више да посјећује базен, па покушавамо да пронађемо неку адекватну локацију у Београду где неће имати много контакта, а да се базен грије, наравно. Можда нам неки хотел изађе у сусрет, не знам каква је епидемиолошка ситуација за базене – истиче Стефан.

Маркуљевић се у разговору за Телеграф.рс осврнуо и на сусрет његове Софије са девојчицама Ланом Јовановић и Мињом Матић, које такође болују од ретке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије, у Лос Анђелесу, гдје се све три тренутно налазе.

– Сусрет је, наравно, договорен првенствено са циљем и идејом да пружимо подршку нашем другару Гаврилу који болује од исте болести. Заиста је та слика била дивна, то су три хероине које су ујединиле Србију. Хвала још једном свима који су подржали наше борбе. Миња је са породицом близу нас и дружимо се свакодневно, а Лана је 90 минута далеко, са њима мало рјеђе, али смо свакодневно на вези – наводи Софијин тата Стефан Маркуљевић.

Иначе, подсјетимо, Софија се родила као здраво дијете са оцјеном 9. Током првог мјесеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом мјесецу потпуно је престала да помјера руке. Педијатар је тада упутио на неуролошки преглед.

Захваљујући изузетној стручности лекара, са два и по мјесеца је утврђено да је у питању ријетка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест – спинална мишићна атрофија тип I.

Да би Софија преживела било је неопходно да прими лијек золгенсма који кошта невјероватних 2,1 милиона долара. Софија је беба која је уједнила Србију, онда када нико није вјеровао да је то могуће. Послије ње, новац смо сакупили и за Лану, Мињу, Анику Манић и маленог Оливера Пал Гајодија.

Сада тим тешким путем до циља храбро иде преслатка шестомјесечна беба Гаврило Ђурђевић из Крагујевца, за којег је досад прикупљено око 600.000 евра, а потребно му је 2.5 милиона.

За Гаврилову победу! Будимо хумани!

Помозимо Гаврилу!

Слањем СМС поруке: Упишимо 973 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман973 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000000844014-95

Уплатом на девизни рачун: 160600000084402853 IBAN: RS35160600000084402853 SWIFТ/BIC: DBDBRSBG

Телеграф