cialis et beta bloquant distributeur cialis france effet a long terme du cialis cialis algerie levitra 10mg prix en pharmacie
“СВАКИ ДАН ЈОЈ ЈЕ БИТАН, ПОМОЗИМО!” Софијин живот вриједи 2.1 милион долара, толика је цијена њеног лијека (ВИДЕО)

Када је прије десет мјесеци на свијет дошла неодољива мала дјевојчица Софија, почела је и њена тешка животна прича. Рођена је као здраво дијете и током првог мјесеца живота изгледала је као и све друге, здраве бебе. Међутим, већ у другом мјесецу, Софија потпуно престаје да помјера руке.
Тада крећу све борбе Софијиних родитеља за живот њихове двомјесечне кћерке.

– Одмах смо посјетили педијатра, а он нас је упутио на неуролошки преглед – започела је разговор Марија, Софијина мама.

Захваљујући изузетној стручности љекара, са два и по мјесеца је утврђено да је у питању ријетка генетска болест, Спинална мишићна атрофија тип I.

– То не звучи тако страшно, атрофија мишића, помислила сам. Послаће нас код неког физиотерапеута, радићемо вјежбе, мора да буде добро.

Међутим, није испало добро. Спинална мишићна атрофија тип I је изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест.

– Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање, а дјеца са овом дијагнозом живе највише двије године. Често не доживе ни први рођендан и углавном умиру од гушења. Тај први шок који смо доживјели када смо сазнали, одавно је прошао. Уопште не размишљамо о својим осјећањима јер смо усмјерени на проналажење рјешења и новца за лијечење – била је искрена Марија.

Софија тренутно добија одређену врсту терапије која јој помаже, преноси Еспрессо.

– Софија је тренутно, Богу хвала, добро. Лијек који је примила одржава је у животу за сада. Мало помјера руке и главу. Не пузи и не помјера ногице, не може да се окрене самостално.

Ова ријетка и подмукла болест изискује константну његу обољеле дјеце. Иако је терапија за СМА ТИП I, за већину малишана иста, њена дјелотворност на све њих утиче другачије.

– Ступили смо у контакт са другим родитељима, добили смо доста корисних савјета, али иако је иста болест у питању, на свакога се различито одражава. Код Софије је дијагностикован најтежи облик болести.

Једина шанса за Софију је хитно лијечење у иностранству које је изузетно скупо. Под покровитељством хуманитарне фондације Буди хуман, покренута је хуманитарна акција како би се прикупила средства за лијек Золгенсма, који се може примити најкасније са навршене две године.

Компанија Авексис (сада у власништву швајцарске компаније Новартис), а цијена лијека је невјероватних 2,1 милион долара. Такође, трошкови самог лијечења у иностранству износе око 300.000 долара. Људи широм Србије одазвали су на апел за помоћ, а међу њима су и многе јавне личности.

Марија, Софијина мама каже да су до сада, успјели да прикупе око 80.000 долара.

Ипак, актуелна борба са којом се читав свијет тренутно суочава утиче и на њихову личну борбу.

– Свјесни смо да је ситуација у свијету јако тешка и да можда није моменат да се покрећу хуманитарне акције, али њена болест је јако прогресивна и нисмо могли да чекамо. Сваки дан нам је битан и приморани смо да све људе добре воље замолимо за помоћ, како бисмо покушали да скупимо ову и више него велику суму новца за Софијино лијечење. Такође, видим да је доста људи и даље напољу и да не схватају озбиљност ситуације. Можда бисмо и ми тако да нисмо у оваквој ситуацији. Нажалост, тек када се деси овако нешто схватиш да није карантин бити у својој кући са својом породицом. Тада схватиш да су породица и здравље једино што је заиста битно – завршила је Марија.

Помозимо Софији да побиједи животну битку.
Слањем СМС поруке: Упишимо 797 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо human797 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000000043054-91

Уплатом на девизни рачун: 160600000004310147
IBAN: RS35160600000004310147
SWIFt/BIC: DBDBRSБBG

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

(Espresso/Srpskainfo)


ТВОЈЕ МИШЉЕЊЕ!?

Leave comment

Your email address will not be published. Required fields are marked with *.

НОВО